周六,经过12年的努力,退伍军人事务部实现了一个长期目标——在“百万退伍军人计划”的基因数据库中登记了第100万名退伍军人。
根据退伍军人管理局的说法,百万退伍军人计划是世界上最大的此类数据库。它不仅包括遗传信息,还与该部门的电子医疗记录相关联,甚至包括饮食和环境暴露的记录。
该部门表示,目前只有退伍军人管理局的医生和科学家可以使用他们的数据,他们中的大多数人也有学术任命。他们利用已经收集到的资料发表了数百项研究。
11月8日下午,第100万名兽医加入了该数据库。为这一刻等待了十几年的员工们流下了眼泪。
随着目标的临近,该部门开始了一场密集的电子邮件活动,鼓励退伍军人在网上或在退伍军人事务部医疗中心报名。在为第100万名兽医做准备的几个星期里,每天几百名注册者变成了数千人。该部门制作了一个图表,并发布在网上,显示了这些数字。
“这是给世界的礼物,”退伍军人事务部卫生部副部长谢瑞夫·埃尔纳哈尔(sheref Elnahal)博士说。
退伍军人管理局将继续在数据库中登记更多的退伍军人,但这是一个具有象征意义的时刻。
多年来,研究人员一直在为基因研究建立大型数据库。举例来说,通过这些研究,他们发现了似乎能抵抗痴呆的基因,以及最有可能导致肥胖的基因。这些发现为了解这些疾病和开发治疗方法提供了途径。
还有其他大型基因数据库,但它们大多是在欧洲建立的,很少包括少数民族。退伍军人管理局表示,它的数据库提供了更多样化的人口:17.5万非洲裔和8万西班牙裔加入了百万退伍军人计划。该数据库还包括10万名女性。
“这是一项巨大的投资和科学机遇,”马萨诸塞州总医院(Massachusetts General Hospital)的基因研究员阿米特·v·赫拉(Amit V. Khera)博士说。他不是退伍军人管理局的研究人员,但他通过与隶属于该部门的研究人员合作使用了这些数据。
随着数据库获得参与者,大约有600名退伍军人管理局的研究人员注册使用它。到目前为止,已经有350多篇关于疾病和失调的论文发表,包括创伤后应激障碍、心脏病、高血压和非酒精性肝病。
例如,百万退伍军人项目(Million Veteran Program)主任苏米特拉·穆拉里达(Sumitra Muralidhar)博士说,研究人员发现了与创伤事件闪回有关的基因,这是创伤后压力的一个特征。穆拉利达尔博士说,现在,研究人员可以研究这些基因及其所起的作用,这可能有助于开发创伤后应激障碍的治疗方法。
该部门还表示,他们正在关注病人的隐私。尽管研究人员可以检查基因和其他数据以及与医疗记录的联系,但在退伍军人管理局,只有不到10人拥有将记录与个人联系起来的联系。穆拉利达尔博士说,这些记录保存在波士顿的一个“高度安全”的设施里。
2019年,退伍军人医院的一名护士向圣安东尼奥60岁的奥克塔维亚·哈里斯(Octavia Harris)讲述了百万退伍军人计划。她报名参加,并说参加是一个帮助其他兽医和帮助自己的机会。
哈里斯在服役30年后,于2012年从海军退役。她说,她的家族有三种疾病——糖尿病、高血压和关节炎。她希望将她的遗传和健康信息添加到其他许多人的信息中,研究人员将做出有用的发现。
哈里斯说,在她家里,有人很早就去世了。
“我们没有活过70岁,”她说。“我想超过70岁。”
一项更正被做了2023年11月15日:
这篇文章的早期版本错误地陈述了第100万退伍军人注册数据库的日期。那天是11月8日,不是11月11日。它还错误地引用了一段话。卫生部副部长sheref Elnahal博士称这个数据库是给世界的礼物,而不是退伍军人事务部部长Denis McDonough。
我们如何处理更正
吉娜·科拉塔报道疾病和治疗方法,如何发现和测试治疗方法,以及它们如何影响人们。她曾入围普利策奖,并写过几本书。更多关于Gina Kolata的报道
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